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12月3日,中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心/天津血友病中心正式通过世界血友病联盟(WFH)审核,被认证为国际血友病培训中心,并加入其奖学金项目。此次认证是对血栓止血诊疗中心近40年来在血友病防治、科研、培训和体系建设方面卓越成就的充分肯定,也标志着中国将在全球血友病防治事业中承担更重要的角色,最终惠及广大以血友病为代表的出血性疾病患者。
国际血友病培训中心奖学金项目由世界血友病联盟于1972年发起,旨在为发展中国家的专业医疗人员提供出血性疾病诊治管理的系统培训。迄今,已有来自全球100多个国家的近800名专业人员参与。其中,中国的10余名血友病领域专业人员通过该项目赴各国国际血友病培训中心接受深造。国际血友病培训中心作为该项目中的核心组成部分,始终致力于按照世界血友病联盟的优先事项,为血友病及其他遗传性出血性疾病患者提供高水准的专业医疗培训。
血栓止血诊疗中心与血友病的结缘,始于上世纪八十年代。1985年,全国血友病研究协作组正式成立,并开展了我国首次也是唯一一次全国范围内血友病流行病学调查,初步摸清了我国血友病患病率为2.73/10万。1990年,所院代表中国正式加入世界血友病联盟,成为其国家成员组织在中国的执行部门,开启了国际交流合作的新篇章。
进入新世纪,为全面提升国内血友病诊疗水平,2004年,血栓止血诊疗中心联合国内5家医院牵头成立了中国血友病协作组,推动先进诊疗理念与技术向全国辐射。2019年,该中心牵头制定了中国血友病中心建设标准,并与中国罕见病联盟联合发起中国血友病中心建设项目。截至目前,全国已有188家中心通过认证并授予相应级别的血友病中心称号。
近年来,血栓止血诊疗中心在多学科协作中持续创新,创建了凝血因子Ⅷ(FVIII)抑制物外部室间质量评价系统,填补了国内该领域质控体系空白;创建了血友病关节超声评分系统,已被国内各级血友病中心广泛使用并列入相关诊疗指南/共识;建立了重组人凝血因子Ⅷ(rFⅧ)群体药代动力学模型,通过与全国血友病登记系统嵌合,为血友病A患者个体化精准用药提供技术支撑。这些工作为实现血友病“属地化管理,同质化诊疗”的目标奠定了坚实基础。
此外,血栓止血诊疗中心牵头或参与了50余项国际及国内临床研究,成功推动多种血友病治疗产品在中国上市,助力中国患者从“无药可用”迈入“治疗选择多元化”的新时代。相关研究成果,也发表在了《新英格兰医学期刊》《自然医学》及《柳叶刀血液学》等国际顶级刊物上,向世界展示中国血友病研究的前沿进展。
多年来,血栓止血诊疗中心积极推介中国血友病防治经验,所院临床首席专家杨仁池教授、中心主任张磊教授及团队成员多次受世界血友病联盟邀请就血友病中心建设、诊疗现状及基因治疗等主题进行交流。作为世界血友病联盟国家成员组织,血栓止血诊疗中心承担起了世界血友病联盟与中国血友病专业领域交流的桥梁。
据悉,世界血友病联盟-国际血友病培训中心认证的核心在于评估机构的专业能力以及对专业人才的培训能力与影响力。2016年,血研所开设国内首家“血友病综合治疗门诊”,建立集诊疗、护理、健康教育、家庭延续护理于一体的服务模式,成为全国范例。多年来,血栓止血诊疗中心牵头建立区域性血友病多学科团队,为专业人员提供血液学、出凝血检验、护理、关节超声/影像、骨科、康复理疗、感染、遗传咨询等全方位培训。同时,该中心还牵头制定了《中国血友病管理指南(2024)版》和《血友病治疗中国指南(2025年版)》等多部血友病诊疗指南及共识,为规范化培训及诊疗普及奠定基础。
血栓止血诊疗中心注重持续提升专业人员能力,开展了全国性、区域性及院际培训,举办了多届血友病多学科诊疗团队培训会,提供系统化专业训练,有34名护士通过血友病专科护士培训班获得认证,来自全国各地的百余名医护人员参加了血友病关节超声评估培训。
此次成功获得世界血友病联盟-国际血友病培训中心认证,标志着我国在该领域的国际贡献进入更加主动、深入的新阶段。未来,所院将以此为新起点,继续担当血液学领域“国家队”使命,致力于提升中国血友病整体诊疗水平、守护患者健康、培养专业人才,在全球血友病防治进程中不断贡献中国力量与中国智慧。



